Prader-Willi World for Android APK

Descrizione

Presentata con orgoglio dall'Organizzazione Internazionale per la Sindrome di Prader-Willi (http://www.ipwso.org). Questa applicazione ti consentirà di:- Trovare informazioni su PWS.- Connetterti con gli altri e rimanere in contatto con loro.- Ricevere Notizie PWS immediatamente.- Avere sempre informazioni mediche chiave con te e per i tuoi professionisti in ogni momentoNuove aree in arrivo, ricette, aiuto per l'esercizio e registrazione del peso...Disponibile in:- Inglese-Spagnolo- Altre lingue in futuro*** INFORMAZIONI SU PWS *** La sindrome di Prader-Willi (PWS) è la causa genetica nota più comune di obesità pericolosa per la vita. Con una diagnosi precoce e un'adeguata gestione, la salute e la qualità della vita del bambino con la sindrome possono essere significativamente più positive rispetto alle generazioni passate. La PWS è una malattia variabile geneticamente determinata multisistemica le cui caratteristiche più importanti sono ritardo dello sviluppo/lieve intelletto disabilità, alimentazione eccessiva nell'infanzia che porta a grave obesità se incontrollata e difficoltà comportamentali. Nell'infanzia, la sua scoperta più sorprendente è il tono muscolare gravemente diminuito che porta a una scarsa suzione e spesso al mancato aumento di peso e alla crescita adeguata. I risultati principali e minori che caratterizzano la PWS sono dettagliati di seguito. Molti di essi sono correlati ad alterazioni dei normali indizi cerebrali (come sentirsi sazi dopo aver mangiato) o alla produzione ormonale (come l'insufficienza dell'ormone della crescita). Le difficoltà caratteristiche osservate nelle persone con PWS possono essere trattate, sebbene attualmente la PWS non possa essere curata. Uno degli aspetti più importanti della gestione della PWS è che i genitori e gli operatori sanitari implementino regole e strutture per la giornata per la persona con PWS e stabiliscano limiti coerenti. È stato dimostrato che il trattamento con la sostituzione dell'ormone della crescita aiuta con molti aspetti del disturbo, tra cui il miglioramento della crescita, lo sviluppo muscolare, la proporzione di grasso, il controllo del peso e il livello di attività, e prove recenti suggeriscono che può anche migliorare le capacità cognitive. La PWS colpisce i maschi e femmine di tutte le etnie allo stesso modo in tutte le parti del mondo. Si verifica in circa 1 persona su 10.000 a 30.000.*** INFORMAZIONI SU IPWSO ***IPWSO è il gruppo di supporto internazionale senza scopo di lucro per tutti i paesi in cui esiste anche una sola persona con PWS! Il nostro ombrello internazionale supporta tutte le associazioni PW nazionali e per tutti i paesi in cui non ci sono associazioni PW formali, supportiamo i delegati medici e genitori come parte della nostra vasta comunità. IPWSO ha 102 paesi membri ed è un'organizzazione mondiale di supporto guidata dai genitori.Missione IPWSO* Migliorare la qualità della vita di tutte le persone con PWS e delle loro famiglie.* Promuovere la fondazione e lo sviluppo di nuove associazioni nazionali PWS.* Incoraggiare PWS associazioni per scambiare e condividere i loro progetti ed esperienze PWS.* Fornire istruzione e supporto su PWS in tutto il mondo. * Fornire test gratuiti per la diagnosi nei paesi in cui non è disponibile.* Attraverso conferenze internazionali, fornire un forum per la comunicazione e la collaborazione sui progressi della ricerca medica e scientifica, sugli standard dei caregiver e sulle nuove terapie e approfondimenti per le famiglie. IPWSO ManagementIPWSO è gestito da un presidente e da un consiglio di amministrazione e dispone di un comitato consultivo medico/scientifico e di un comitato consultivo dei fornitori professionali. IPWSO è finanziato da sottoscrizioni di associazioni membri, donazioni e sovvenzioni. È politicamente neutrale, senza discriminazioni di razza, sesso o religione. IPWSO rispetta i suoi statuti*** SUPPORTO ***App sviluppata da DSR roma (http://www.dsrroma.es). Per favore valuta la nostra applicazione e sentiti libero di inviarci un'e-mail per eventuali commenti o suggerimenti per miglioramenti futuri. In caso di problemi, inviaci un'e-mail ([email protected]) con informazioni sul modello del tuo telefono e sul problema esatto, e cercheremo di risolverlo il prima possibile. Se hai bisogno di supporto su PWS, si prega di contattare IPWSO a [email protected]. All'interno dell'app puoi trovare i dati di contatto per il tuo paese. Modifiche recenti: Prima pubblicazione pubblica Classificazione dei contenuti: Maturità media